Významné budovy a dominanty po celom Slovensku sa 7. septembra 2026 rozsvietia načerveno. K celosvetovej iniciatíve pri príležitosti Svetového dňa povedomia o Duchennovej svalovej dystrofii sa pripojí aj Trnava. Radnica na Hlavnej ulici bude počas večera nasvietená červenou farbou.
Svetový deň povedomia o Duchennovej a Beckerovej svalovej dystrofii pripadá na 7. september a od roku 2024 ide o oficiálny deň Organizácie Spojených národov. Jeho cieľom je upozorniť na potreby ľudí, ktorí žijú s týmito ochoreniami, a zvýšiť povedomie o ich každodennom živote.
Červené osvetlenie budov má byť symbolom solidarity. Za ním sa však podľa organizátorov skrývajú predovšetkým konkrétne príbehy detí a ich rodín, ktoré čelia postupnému oslabovaniu svalov a náročnejšej každodennosti.
Duchennova svalová dystrofia je zriedkavé genetické nervovosvalové ochorenie, ktoré postihuje predovšetkým chlapcov. Postupne vedie k oslabovaniu svalovej sily. Bežné činnosti, ako behanie, vstávanie zo zeme, chôdza po schodoch či obliekanie, sa tak môžu časom stávať čoraz náročnejšími. Ochorenie môže neskôr zasiahnuť aj srdce a dýchanie.
Na Slovensku sa problematike dlhodobo venuje občianske združenie Belasý motýľ, ktoré združuje ľudí s rôznymi nervovosvalovými ochoreniami.
V máji tohto roka pod jeho hlavičkou vznikol Klub Belasý motýľ Duchenne Slovensko. Založili ho štyria rodičia detí s Duchennovou svalovou dystrofiou.
Klub má rodinám poskytovať priestor na vzájomnú podporu a výmenu skúseností. Zároveň chce upozorňovať na problémy, s ktorými sa rodiny stretávajú, a presadzovať lepšiu dostupnosť zdravotnej starostlivosti, liečby a potrebnej podpory.
Duchennova svalová dystrofia v súčasnosti nemá liečbu, ktorá by ju dokázala úplne odstrániť. Medicína však napreduje a existujú možnosti, ktoré môžu ovplyvniť priebeh ochorenia a spomaliť stratu svalových schopností.
Pre rodiny je preto mimoriadne dôležitý čas. Chcú, aby ich deti mohli čo najdlhšie chodiť, používať ruky, byť samostatnejšie a prežívať bežné detstvo – chodiť do školy, stretávať sa s kamarátmi a venovať sa každodenným aktivitám.
Medzi nové možnosti liečby patria lieky givinostat (Duvyzat) a vamorolon (Agamree). Rodiny preto žiadajú systémové riešenie, ktoré by pacientom zabezpečilo reálny a včasný prístup k vhodnej modernej liečbe a jej úhrade z verejného zdravotného poistenia.
„Nečakáme zázračné vyliečenie našich detí. Chceme, aby mali prístup k možnostiam, ktoré dnes medicína ponúka a ktoré im môžu dať to najcennejšie, čo pri progresívnom ochorení máme, a to je čas,“ uviedol predseda Klubu Belasý motýľ Duchenne Slovensko Matej Škvarka.
Podľa neho by dostupnosť liečby nemala závisieť od toho, koľko finančných prostriedkov sa podarí rodine vyzbierať alebo ako dlho musí bojovať s administratívou.
Tohtoročným heslom Svetového dňa povedomia o Duchennovej svalovej dystrofii je „Access Changes Lives – Prístup mení životy“.
Prístup pritom podľa organizátorov neznamená iba samotné lieky. Dôležitá je aj včasná diagnostika, odborná zdravotná starostlivosť, rehabilitácia, vhodné kompenzačné pomôcky a podpora rodiny.
Problémom zostáva aj prechod pacientov z detskej do dospelej zdravotnej starostlivosti. Podľa predsedníčky združenia Belasý motýľ Andrey Madunovej existujú odborné centrá pre detských pacientov vo fakultných nemocniciach v Bratislave, Banskej Bystrici a Košiciach. Pri dospelých pacientoch však podľa nej chýbajú centrá, ktoré by poskytovali komplexnú multidisciplinárnu starostlivosť.
Červené svetlo, ktoré v pondelok večer rozžiari aj trnavskú radnicu, tak má upozorniť nielen na samotnú diagnózu, ale predovšetkým na potrebu dostupnej starostlivosti a podpory pre deti a ich rodiny.
Zdroj: Mesto Trnava / Belasý motýľ
Foto: Mesto Trnava
